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Almudena Pérez: «Se estima que hay unas 40.000 personas con enfermedades poco frecuentes en Almería»

COMPROMISO 21 16-03-21

La secretaria de la Fundación Poco Frecuente estuvo presente en el #Compromiso2021 de este martes, analizando el trabajo de la fundación en la ayuda a las personas afectadas y sus familias, así como el cambio de ‘enfermedad rara’ a ‘enfermedad poco frecuente’. Como siempre con BMW Automotor Costa, esRadio Almería y Radio Marca Almería.

Como cada martes, llegaba ‘Compromiso 2021’, con BMW Automotor Costa, Radio Marca Almería y esRadio Almería, que este mes de marzo está dedicado a la Fundación Poco Frecuente y que hoy ha estado como protagonista la secretaria de la fundación Almudena Pérez, quien ha explicado sus inicios en la fundación. Además, también explicó sobre el cambio en la denominación de «enfermedades raras» a «enfermedades poco frecuentes», y, por último, acerca de la ayuda que hacían a las personas afectadas y a sus familias.

Almudena Pérez comenzó hablando de sus inicios dentro del mundo de las enfermedades poco frecuentes y dentro de la fundación. Primero, comenzó hablando de su puesto como secretaria, acerca de lo que explicó que «llevo ya unos dos años colaborando con la Fundación, y ahí los ‘títulos’ de secretario, presidente, etc., no es tan importante, sino que lo importante es que colaboremos haciendo todo lo que podamos para ayudar a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente».

Por otro lado, haciendo referencia a sus comienzos dentro del mundo de las enfermedades poco frecuentes, acerca de lo que manifestó que «mis inicios empiezan en 2019 cuando estaba en el máster de Comunicación Social de la Universidad de Almería, mi profesor Antonio Bañón, nos empezó a hablar de las enfermedades poco frecuentes, algo que yo no conocía y cuando tratábamos algunas enfermedades, etc., recordé que había trabajado con muchas enfermedades poco frecuentes, pero sin saberlo, por lo que así fueron mis inicios».

Además, Pérez también habló sobre el cambio en la denominación de «enfermedades raras» a «enfermedades poco frecuentes», acerca de lo que Almudena Morales explicó que «la palabra raro en inglés significa algo excepcional y que aporta algo positivo, mientras que en español es algo que provoca cierto miedo y parte de ahí, y es que cuando se hace la traducción, se pierde el significado y se da una connotación que pasa de positiva a negativa y por ello decidimos cambiarlo, porque no es tan negativo como se puede pensar, sino que queremos sacar el punto positivo».

Por último en relación con el trabajo que se hace desde la Fundación Poco Frecuente, Pérez detalló que «cuidar a las familias es imprescindible, no solo cuidar de una persona que tiene una enfermedad poco frecuente sino también de todo su entorno, familiares, compañeros de trabajos, etc., porque todos empatizamos y queremos lo mejor para esa persona, por lo que se pasa realmente más cuando se observan las limitaciones que se pueden tener».

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1 comentarios

La Fundación Poco Frecuente celebra un torneo de tenis el próximo mes de junio 21/05/2021 at 10:17

[…] Fundación Poco Frecuente continúa realizando actividades para la visibilización de las enfermedades poco frecuentes en la provincia de Almería, por ello, ha creado un torneo de tenis que se llevará cabo el próximo […]

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